újabb események régebbi események további események
19:03
Virág új bejegyzést írt a naplójába
05:21
Tündér új bejegyzést írt a naplójába
20:35
L. Alexa új bejegyzést írt a naplójába
19:08
Virág új bejegyzést írt a naplójába
23:36
Arnottret regisztrált a weboldalra
14:45
Ilona új bejegyzést írt a naplójába
13:17
Black Ice módosította a cikkét
12:47
Black Ice új cikket töltött fel
17:25
Black Ice módosította a cikkét
17:02
Black Ice új cikket töltött fel
14:01
Zsüsztin új bejegyzést írt a naplójába
07:27
Arnottsyw regisztrált a weboldalra

Nevetés közben is fájhat a szív

2011. október 11. - Látogatók száma: 161

Avagy semmi sem az, aminek látszik.

Sosem akartam írni erről, de valaki azt mondta, hogy mindig olyan bohém vagyok, és sosem gondolta volna, hogy ilyen nagy baj van. Sosem akartam írni erről, mert úgy gondoltam, hogy minek panaszkodni, a dolgokat úgysem változtatja meg, és inkább játsszunk és vidámkodjunk, addig se gondolok másra. Még most is ezt gondolom. A nevem csak azért nem publikus, mert nem örülnék, ha sajnálnátok. Amúgy sem vagyok fontos… Minden más káprázat csupán… Pornográf címkét is csak azért kapott a cikkem - elnézést, ha bárkit félrevezettem - , mert a férjemnél le vannak tiltva a pornográf cikkek. Nem akarom, hogy tudja, hogy mennyire vagyok elkeseredve. Nem tenne jót neki. Valamint nem változtatna a dolgokon. Éppen ezért nem beszéltem róla eddig. Talán most sem kellene.

Holnap lesz a kilencedik házassági évfordulónk a férjemmel. Esős őszi nap volt. Ideges voltam. És amikor megkérdeztek, hogy akarom-e… Legszívesebben nemet mondtam volna, mert olyan félelmetesen végérvényesnek tűnt. Végül igent mondtam pillanatnyi tétovázás után. Hogy is mertem volna nemet mondani annyi ember jelenlétében? Huszonhárom éves voltam.

Kilenc év szép idő, mások ennyi idő alatt már rég elváltak négyszer. Bevallom néha én is szeretnék megszökni, csak úgy ellenni a semmiben, mindent felégetni magam mögött, és semmire sem gondolni. Megszűnni létezni. Az ilyen gyenge öngyilkos vagy inkább elmenekülő hajlamokat mindig elnyomja bennem a túlzott felelősségérzetem. A házasságkötésünkre fél évvel ütött be a baj…

A férjem beteg lett. Persze mindenki másnak is van baja, aláírom. Egy jó hangzású Polymyositis nevű betegségben szenved. Izomsorvadása, tüdőfibrózisa van, és a mája is fájni szokott, emelkedett májfunkciók és hasonló ínyencségek. Eddig a betegségének a második fázisában volt, amikor az izmai leginkább a csípő, kar és lábizmait támadták. Vannak jobb időszakok és vannak rosszabbak. A jobb időszakban csak simán sántít, húzza a lábát, mert emelni nem tudja. A rosszabb időszakban bottal jár. A még rosszabban pedig fürdés előtt én húzom le a nadrágját, mert ő képtelen rá. Volt olyan is, hogy én zuhanyoztattam le, miközben ő egy vízhatlan széken ült a zuhanytálcában. Állandó fájdalmai vannak. Mivel allergiás az egyetlen gyógyszerre, ami karban tartaná, ha meg nem is gyógyítaná a betegségét, így nem szed rá semmit. Semmi nincs, ami néha megállítja az izompusztulását. Semmi. Így megy ez nyolc és fél éve. Nyolc és fél éve…

Mostanában ugyan tud egyedül is fürödni, csak a lábait nem tudja megtörölni. De egy ideje fájnak a bordaközi izmai is. Azt hiszem, hogy átléptünk a harmadik fázisba. Léptünk - írom, mert én is valahol sorvadok vele együtt, csak másképpen. Eddig attól tartottam, hogy mi lesz, ha már teljesen járóképtelen lesz. Mostanában inkább attól félek jobban, hogy megfullad. Azt mondja, hogy azelőtt sosem fájtak a mellizmai. Ő is tudja, hogy ez mit jelent. "A halál oka, myositisben szenvedő betegeknél leggyakrabban a tüdőt is érintő, szövődményes betegség, melynek köszönhetően súlyos tüdőgyulladás és légzési elégtelenség alakul ki." *

Mindezzel tisztában van, hiszen ő maga is ápoló. Még dolgozni is jár. Bizony dolgozik újra, és azt hiszem, hogy ez adja neki most a legnagyobb erőt, hogy emberszámba veszik és el tudja tartani a családját. Igaz, néha én hordom kocsival, mert annyira fáj mindene, hogy nem mer vezetni. Hiába morogtam vele évekig, hogy kímélje magát. Már nem veszekszem. Azt mondtam, hogy azt csinál, amit akar, én nem akarok állandóan vitatkozni, mint egy anya a fiával, hogy legyen visszafogottabb. Feladtam. Azt csinál, amit akar, ha meg akarja magát ölni, hát tegye. Mostanában olyan érzésem van, hogy siet a halálba… Ha a betegsége a harmadik fázisba lép… "A klinikai tünetek nagyon hirtelen lépnek fel, elsősorban a szíven. Prognózis rossz, ötéves túlélés 25%-os mindössze." # Félelmetesen hangzik. Az is.

Ha mindez nem lenne elég…
Anyu tegnap délelőtt telefonált, hogy befeküdt infúzióra. Faktor V Leiden és protrombin 20210 génmutációja van. Ezenkívül Raynaud szindrómája, Antifoszfolipid szindrómája és Lupusa. Csak így röviden. Örökletes. A Lyme kórt kihagytam, az is mindig kiújul neki.
- Te nyugodt lehetsz, nem örökölted - mondja a telefonba.
- Tudom, én vagyok a legegészségesebb a családban. Csak a szívemre, kell vigyáznom.
- Igen, hogy el ne rabolják - nevetünk.
- Azon már túl vagyok.

Arra utaltam, hogy néha van egy kis szívritmus zavarom, de szedek rá Huma-pronolt, ha úgy érzem, hogy túl kimerült vagyok, és nem bírom. Kicsit nehezen mennek mostanában a férfierőt kívánó munkák. Szóra sem érdemes. Egy kis rohamokban jelentkező pitvari tahikardia** mit sem számít. Erős vagyok, bírom. Mindig mondom, hogy én nem számítok. Mások ezen ki szoktak akadni. Gyerekkoromban szívzörejem volt. Azt mondták kinövöm. Amúgy tényleg makkegészséges vagyok, ha a PCOS-t nem számítom. Ennyi rólam elég is. Anyu koszorúerében nincs megfelelő keringés, és így nem terhelhető. Én terhelhető vagyok.

Még tudnék mesélni arról is, hogy az öcsém kint dolgozik külföldön és valószínűleg már sosem fog hazajönni, csak látogatóba. Eddig háromhavonta jött haza. De most azt mondja, hogy a következőt kihagyja. Közben itt van a hétéves lánya, akinek hiányzik. Bár, most már nem is említette. Nálam van kéthetente láthatáson, lett egy lányom. Mindig szerettem volna egy pár kislányt, de nem így. Ilyen áron. Rám hagyta gyakorlatilag a lányát és az összes gondot a szüleimmel. Persze Anyu az én anyám is, de néha jó lenne tudni, hogy nem egyedül kell mindent végigcsinálnom.

Végül, de nem utolsó sorban itt van a barátom is, akit nagyon szeretek, bár minden kétséget kizáróan teljesen másképpen, mint a férjemet. Most neki se túl rózsás a helyzete, és nincs mindig virágos jókedvében. Neki is segítek, ahol tudok, és ő is nekem. Erről szól a barátság. Bár éppen most tapasztalom, hogy adni mindig könnyebb mint elfogadni, bármiről is legyen szó.

Hogy sose látszik rajtam, hogy baj van, mert mindig bohém életet élek? Hát mi maradna nekem, ha a bajaimat még ide is elhoznám? Kell egy sziget, ahol kívül maradnak a gondok. Az oldal nekem az. Amikor ide jövök, kicsukom a bajokat. Játszani jövök ide és felejteni. Nem is akarom, hogy tudjátok, hogy nincs mindig virágos jókedvem nekem sem. Néha kell a struccpolitika. Különben nem lehetne kibírni ép ésszel. De nem fogtok látni engem nyilvánosan sírni soha. Csak nevetni. Inkább nézzetek bolondnak, mint sajnáljatok. Én erős vagyok és bírom. Csak… nevetés közben is fájhat a szív…

* http://www.webbeteg.hu/cikkek/autoimmun_betegseg/5655/myositis---kronikus-izomgyulladas

# http://www.drdiag.hu/kereso/diagnosztika.adatlap.php?id=77213

** http://drinfo.eum.hu/drinfo/pid/0/betegsegKonyvProperties/oid/0/KonyvReszegyseg.4_523;jsessionid=C808860EFFDECAD6384B91501700FD9F

8 szavazat

Hozzászólások

Megjegyzés:

időrendi sorrend

Cikkíró
cikkíró párbeszéd
2011. október 14. 09:22

megtekintés Válasz erre: MindenHatÓ - 2011. október 13. 22:52

Mindenható lehetek vallás nélkül is. Van hitem, csak nincs vallásom. ;-))

Igazad van! És meglehet, hogy te csinálod jól.
2011. október 13. 22:52

megtekintés Válasz erre: Cikkíró - 2011. október 13. 14:32

Nem nem adom fel, kell az egyensúlyhoz.
Sosem könnyű, lehet, hogy más még nehezebb lenne. És vannak, akiknek még sokkal nehezebb, mint nekem.
Érdekes nicked van, ahoz képest, hogy nem vagy vallásos. :)
Köszönöm a buzdító szavaidat!

Mindenható lehetek vallás nélkül is. Van hitem, csak nincs vallásom. ;-))
Cikkíró
cikkíró
2011. október 13. 14:32
Mindenkinek köszönöm a sok buzdítást és a kedves szavakat!

Igazán jóleső!

Bár nem vagyok benne biztos, hogy megérdemlem…
Cikkíró
cikkíró párbeszéd
2011. október 13. 14:32

megtekintés Válasz erre: MindenHatÓ - 2011. október 13. 10:13

Soha ne add fel!! A nevetést. Most ez jutott valamiért. Nem könnyű, de lesz kárpótlás bőven...később. Kitartás, hit, remény....nem vagyok vallásos. Kitartás a jelenben, hit önmagadban és a jövőben, remény a szeretteidnek.

Nem nem adom fel, kell az egyensúlyhoz.
Sosem könnyű, lehet, hogy más még nehezebb lenne. És vannak, akiknek még sokkal nehezebb, mint nekem.
Érdekes nicked van, ahoz képest, hogy nem vagy vallásos. :)
Köszönöm a buzdító szavaidat!
Cikkíró
cikkíró párbeszéd
2011. október 13. 14:28

megtekintés Válasz erre: Fiona - 2011. október 13. 10:06

Én szeretem a vidámságot, de nem Te vagy Atlasz.

Néha el kell keseredni, kétségbe kell esni,vagy éppen néha ki kell magunkat sírni. Nem változik semmi, de megkönnyebbülést adhat. Aztán újra fel kell állni és folytatni...
F.

Szia Fiona!

Mostanában sírok az összes családi összetartásról szóló filmen. Az már haladás? :)
2011. október 13. 10:13
Soha ne add fel!! A nevetést. Most ez jutott valamiért. Nem könnyű, de lesz kárpótlás bőven...később. Kitartás, hit, remény....nem vagyok vallásos. Kitartás a jelenben, hit önmagadban és a jövőben, remény a szeretteidnek.
2011. október 13. 10:06
Én szeretem a vidámságot, de nem Te vagy Atlasz.

Néha el kell keseredni, kétségbe kell esni,vagy éppen néha ki kell magunkat sírni. Nem változik semmi, de megkönnyebbülést adhat. Aztán újra fel kell állni és folytatni...
F.
Cikkíró
cikkíró párbeszéd
2011. október 11. 22:59

megtekintés Válasz erre: Inga - 2011. október 11. 21:59

Én nem emlékszem.
Háát, ha így látod...
Fejben dől el minden. Ha feladod, ha feladjátok...

Van megoldás, van gyógymód. Persze, változtatni kell sok mindenen, de sikerül. Példának itt vagyok én.

Szép estét
Inga

Hidd el, hogy nincs megoldás. Beszéltünk róla. Nem is egyszer.
Már mindenféle alternatív gyógymódok kipróbáltam én is a talpmasszázstól a gyógynövényeken át az Univerzumig.
Cikkíró
cikkíró párbeszéd
2011. október 11. 22:57

megtekintés Válasz erre: Postáska - 2011. október 11. 21:40

Nekem is szokott fájni. Sokszor. Mostanában. Tudod.
Veled érzek. Ezt is tudod.
Ha tudnék, segítenék.
De nem tudok.
P.

Nagyon aranyos vagy Postáska, és ez így pont jó is. :)
Köszi!
Cikkíró
cikkíró párbeszéd
2011. október 11. 22:55

megtekintés Válasz erre: maresz058 - 2011. október 11. 21:38

Sok erőt, és kitartást kivánok neked! Minden elismerésem a tied!

Köszi Maresz!
De nem hiszem, hogy elismerést érdemelnék csak azért, mert nem léptem még le, amikor beütött a baj. Ez emberi kötelességem. Persze, azért jólesik, hogy ezt mondod. Csak én nem tartom nagy dolognak.
2011. október 11. 21:59

megtekintés Válasz erre: Cikkíró - 2011. október 11. 21:12

Inga, mi ketten már beszéltünk erről többször is és megvitattuk, h nincs megoldás. Sajnálom. Még mindig nem változott semmi.

Én nem emlékszem.
Háát, ha így látod...
Fejben dől el minden. Ha feladod, ha feladjátok...

Van megoldás, van gyógymód. Persze, változtatni kell sok mindenen, de sikerül. Példának itt vagyok én.

Szép estét
Inga
2011. október 11. 21:40
Nekem is szokott fájni. Sokszor. Mostanában. Tudod.
Veled érzek. Ezt is tudod.
Ha tudnék, segítenék.
De nem tudok.
P.
2011. október 11. 21:38
Sok erőt, és kitartást kivánok neked! Minden elismerésem a tied!
Cikkíró
cikkíró párbeszéd
2011. október 11. 21:12

megtekintés Válasz erre: Inga - 2011. október 11. 20:33

Kedves Névtelen :)

Írj nekem privátot. Én is autoimmun beteg voltam, de a jó hír az, hogy gyógyítható!

Üdv: Inga

Inga, mi ketten már beszéltünk erről többször is és megvitattuk, h nincs megoldás. Sajnálom. Még mindig nem változott semmi.
2011. október 11. 20:33
Kedves Névtelen :)

Írj nekem privátot. Én is autoimmun beteg voltam, de a jó hír az, hogy gyógyítható!

Üdv: Inga
Cikkíró
cikkíró párbeszéd
2011. október 11. 17:10

megtekintés Válasz erre: zsoltne.eva - 2011. október 11. 16:55

Erre mondják, hogy neked is kijutott. Kérted, ne sajnáljanak, így nem teszem. Helyette inkább erőt kívánok az elkövetkezendő időszakhoz, mert szükséged lesz rá. Amit látok, valóban el tudod hitetni a körülötted lévő emberekkel, hogy semmi baj, aki viszont kicsit megismer az érzi, tudja... változunk mindannyian. Te is. Egy kívülálló ezt érzi a reakciókból, mert amit korábban még meg tudtunk oldani könnyedén megbeszélni, egyre nehezebb.
Az önfeláldozás, amit teszel csodálatos dolog, felőrlődhetnél ebben, de nem hagyod. Amit teszel becsülendő! Nem is tudok ennél többet mondani.

Puszi,
Éva

Köszi Éva!
Mit is mondhatnék? Teszem a dolgom. Nincs ebben semmi különleges. Te is megtennéd, vagy bárki.
Cikkíró
cikkíró párbeszéd
2011. október 11. 17:01

megtekintés Válasz erre: Pinokkió - 2011. október 11. 16:47

A legjobb írásod lett sajnos nonamenick! Mert mindig az a legjobb, amit a szívünkből írunk!
Üdv,
Pinokkió

Kösz, Pinokkió!

Nem gondoltam, hogy ilyen hamar észreveszed. :)
No name nick? Majd egyszer nevesítem. :) Majd, egyszer… talán. Ki tudja. Most jó ez így.
2011. október 11. 16:55
Erre mondják, hogy neked is kijutott. Kérted, ne sajnáljanak, így nem teszem. Helyette inkább erőt kívánok az elkövetkezendő időszakhoz, mert szükséged lesz rá. Amit látok, valóban el tudod hitetni a körülötted lévő emberekkel, hogy semmi baj, aki viszont kicsit megismer az érzi, tudja... változunk mindannyian. Te is. Egy kívülálló ezt érzi a reakciókból, mert amit korábban még meg tudtunk oldani könnyedén megbeszélni, egyre nehezebb.
Az önfeláldozás, amit teszel csodálatos dolog, felőrlődhetnél ebben, de nem hagyod. Amit teszel becsülendő! Nem is tudok ennél többet mondani.

Puszi,
Éva
2011. október 11. 16:47
A legjobb írásod lett sajnos nonamenick! Mert mindig az a legjobb, amit a szívünkből írunk!
Üdv,
Pinokkió
Feleségek.hu csevegő

Online felhasználók:

Privát csevegő béta

Csevegő partnerek: