Amivel szívni lehet

2022. június 24.

Vissza a naplóhoz

2019. április 10.-i jegyzetem:

azzal általában szívok is, de nem gondoltam, hogy ilyen helyzet is elő fog állni, mert ez már nonszensz.
Volt az a kínlódás a diagnózist illetően, amikor a háziorvosom kapta csak meg az eredményt és elkeverte. Azt mondta, hogy fejből csak a vasculitis megnevezésre emlékszik, a pontos fajtára nem, de megígérte, hogy megkeresi a zárómat, amiből kb. ~ másfél évig tartó telefonálgatás, hitegetés, várakozás lett, mire bepöccentem (hamarabb kellett volna) és írtam a kórháznak, egész' pontosan az immunológusnak, aki kezelt. Ez volt idén januárban és jött is válasz tőle pár nap múlva, amiben azt írta, hogy e-mailben nem tájékoztathat az adataim védelme miatt, de én, vagy a gondviselőm személyesen befáradhatunk a zárójelentésemért, vagy a házidokim megtekintheti az EESZT nevű felületen a másolatát. Végre közelebb jutottam az eredményhez - gondoltam.
A házidokinak továbbítottam ezt az infót és vártam, hogy végre tegye a dolgát és tájékoztasson a diagnózisról. Csend volt megint, szóval nemrég újra írtam a kórháznak, meg az öregem felutazott a múlthéten Pestre és bement a dokimhoz, egyrészt gyógyszereket íratni, másrészt hogy az asztalra csapjon és a betegjogi képviselőt is megemlítse neki, mivel oda készültünk.
Mindenre számítottam, csak arra nem, ami kiderült.
Állítólag nincs vasculitisem! Jó, hogy abban a hitben tartottak másfél évig! Nem lett volna ennyi, ha a dokim újrakéri a zárót rögtön azután, hogy elkeverte, meg ha az öregem eljuttatott volna a kontrollokra, mivel a kontroll vérvételből egyből kiderült volna, hogy nem az van. Lestem nagyot, amikor az öreg mondta, hogy mi a dörgés. Állítólag az immunológus felhívta a házidokimat (gondolom az újabb e-mailem hatására) és mondta neki, hogy a vasculitisre csak gyanú volt, ott volt a papíron a kérdőjel mellette. Az mondjuk érdekes, hogy a kórházból való eljövetelem után állítólag maga az immunológus mondta a dokimnak a telefonban, hogy vasculitist talált. Ezt is félreértette a dokim?
Fasza, hogy a félreértések mennyire más irányba tudják vinni a dolgokat.
Akár örülhetnék is, hogy nem vasculitis, viszont valami más rombol helyette, mennem kell vérvételre, hogy kiderüljön mi az, úgyhogy megintcsak nem tudom mivel állok szemben. Ennyiből jobb lett volna a vasculitis, mert legalább biztosat tudtam volna.
Gőzöm sincs ezekről a dolgokról, ezért laikusként teszem fel a(z egyelőre még költői) kérdést, hogy ha nem vasculitisre jellemző, akkor milyen antitestek lepték el a véremet? Pontosan nem egyértelmű, hogy mit támadnak? Gondolom emiatt kell az újabb immunpanel. A faterom megkérdezte, hogy ha nem vasculitis, akkor mitől vannak a véraláfutások, csomók? A doki szerint attól, hogy az ereim egy része fejletlen, meg túl kicsi (kb. a 25%-uk nem is működik) és rugalmatlanok is az érfalak, emiatt nagy teher van az érrendszeremen, meg a szívemen, a többletterhelés miatt pedig az alapból is rugalmatlan erek szétdurrannak, meg a szívem is ezerrel melózik, ez okozza a nyugalmi helyzeti 120-130-as pulzust (amit a gyógyszer egész' jól levisz a normális, vagy ahhoz közeli tartományba), meg ettől gyengült meg.
Erre a tortára pedig a Raynaud szindróma teszi fel a habot.
Teendő annyi van, hogy nem erőltethetem magam (erre gyúrnom kell, mivel folyton teszek-veszek, nem szoktam kímélni magam), meg ugye az értágítás kell. Írt fel a doki mást a Pentoxyfillin helyett, állítólag ez jobb (Pentoxyl).
Kíváncsi vagyok mikor juttat el a faterom arra a vérvételre.
Nem bosszankodom már a tévhitben tartáson, attól semmi nem lenne jobb. Egy napig dühöngtem, aztán lehűtöttem a fejemet azzal, hogy legalább már nem futkosom potyára olyan erdmény után, ami nincs is.
B@sz'ki, ez az én formám. :-D
Már csak arra vagyok kíváncsi, hogy mi dolgozik bennem olyan szorgalmasan?

A bejegyzést írta: Arnold91