Naptár

«	2012. április					»
H	K	Sz	Cs	P	Sz	V
						1
2	3	4	5	6	7	8
9	10	11	12	13	14	15
16	17	18	19	20	21	22
23	24	25	26	27	28	29
30

Elmúlt napjaimról

2012. április 10.

Vissza a naplóhoz

Megvagyok, csak nem tudtam írni. Utólag kívánok Mindenkinek Kellemes Húsvéti ünnepeket!

Pénteken elrontották a kedvem, mert kaptam a hírt, hogy egy hétre be kell feküdnöm a kórházba, infúziós kezelésre. Morogtam egy kicsit, majd később csörgött Apu telefonja, a Nagynénikém hívta, hogy menjünk már el Hozzájuk. Fel is kerekedtünk és ez feldobott, így nem morogtam a kórházon. Na, de előbb írok a kórházról, mert az kevésbé volt kellemes, mint a Nagynénikémnél tett látogatás:D Az maradjon a végére.

Na, megint rosszalkodik a gépem, remélem, hogy meg tudom írni a bejegyzést...

Szóval ma reggel mentem be (10-re), vittem a kórházi pakkot is, mivel egy hétről beszélt a körzeti dokim. Szokásos rutinvizsgálatok után közölte a doki, hogy nem kell befeküdnöm, kb. 2 óra alatt lecsöpög az infúzió és jöhetek is haza. Nem kicsit örültem és kérdeztem, hogy mindig így lesz? Mindig. Magamban: ezaaaz:D Szóval feleslegesen vittem a holmikat, de nem baj. Kicsit várnom kellett és hozták a lötyit:/ Az infúziót. Trentalt, pentoxifillint, izomlazítót és magnéziumot tartalmaz, mindig ezt a „négyest” fogom kapni, legalábbis előreláthatólag. A mikrokeringést javítja, ezáltal oldja a szindróma által okozott görcsöket. Közben megtudtam, hogy az orrom és füleim hidegsége is a szindróma miatt van. ...mert rákérdeztem, hogy köze van-e hozzá. Azt mondta a doki, hogy a test bármely pontján lehetnek görcsrohamok. Nekem eddig még „csak” a kezemben, a lábamban és a mellkasomban jelentkezett görcsölés, szúrás. Hú, mennyiszer küldtek kardiológiára, a mellkasi fájdalmak és légzési nehézség miatt. ...erre kiderül, hogy valószínűleg már akkor bújkált bennem ez a rémség. A „koktélom”:D (tényleg olyan ez az infúzió) egyik mellékhatása a vérnyomás esés, amit elég rosszul viseltem. Nagyon szédültem (pedig alapjáraton is szédülök, mióta a fejemben érzem azt a furcsa érzést, úgyhogy ez még rátett) és fekve össze tudtam volna esni:-)) Mindig egy hétig (vagyis közel egy hétig, mert 5 napig) fognak tartani ezek a kezelések, de úgy mindjárt elviselhetőbben hangzik, hogy kezelés után rögtön jöhetek majd haza:-)) Olyankor, azon a héten majd minden nap megyek, tehát most is, péntekig. Minél több időt szeretnék a Családommal tölteni! Jó lenne, ha nem kéne újraszúrkálni minden nap, de a doki azt mondta, hogy nem hagyhat bennem branült, mivel autoimmun beteg vagyok és nagyobb az esélyem a fertőzésekre. Tök jó lesz, ha minden nap „játszani” kell a kezemmel, ugyanis valamiért nehezen talált most is vénát az orvos. Paskolta a kezem/karom párszor, hogy találjon végre egyet:/ Vérvételnél könnyebb, mert ott a kézfej is rendelkezésre áll, de jelen esetben csak a karomba adhatja a lötyit, szóval kénytelen volt „játszani”, amíg be tudta szúrni. Kellemetlen lesz ha a „kezelési héten” (hehe, milyen hülye kifejezést találtam) minden nap keresgélni kell megint a vénámat és össze-vissza döfköd az orvos. Nem a szúrással van a bajom, simán bírom, hanem azzal, hogy így könnyebben begyullad a véna. Pedig más választás nincs, branült nem tehet be nekem. Lehetne még olyat is, hogy infúzió helyett Chinotal-t szedjek, de a doki szerint jobb az infúzió. ...hát jól van. Közben megtudtam azt is, hogy az erős fejfájásomnak is lehet köze a szindrómához, előfordulhat, hogy az agyamban is keletkeznek érgörcsök és olyankor nem kap vért, azért érzem az erős szédülést, ájulásérzést és azért „bambulok” néha, mint aki máshol jár és esnek ki dolgok, pl. hogy már egyszer bekötöttem a cipőm, vagy elmondtam már valamit, stb. Na, mindegy. Majd kiderül. Vagy beborul:-)) ...de inkább a derű, igaz?:-))) Mondták, hogy nagy valószínűséggel ez a gond, de nem árt az az MRI vizsgálat. Mondtam az orvosnak, hogy a lábam nagyon durván színeződik (múltkor jól megijesztett, mert majdnem fekete volt:/) és hogy a kezem nagyon elkezdett száradni, pedig kenem. Jön le a bőr, a tenyerem mintha ki lenne dörzsölve és fáj (meg is nézte), valamint már a körömvágás is kellemetlen (kézen-lábon egyaránt), ő csak széttárta a kezét:S Magyarul nem tud mit tenni. ...de én akkor sem adom fel:-))))) Én fogok győzni!!! Állítólag jobb esetben 15-20 perc alatt megszűnik a görcs, én viszont már annak is örülök, ha néha napján „csak” 30 perc:D Sajnos a körzeti dokim elrontotta a közgyógyomat, így most a gyógyszerekre még várnom kell:/ ...de a kórházban kaptam, amire szüksége van a szervezetemnek, hogy felvegye a kesztyűt a betegséggel:-)) Hehe, nekem is fel kell vennem a kesztyűt és szó szerint:DDD Na, gurul a gyógyszerem... Most is a lelkemre kötötték, hogy mire vigyázzak, annak érdekében, hogy elkerüljük a bőr fibrózist. Próbálok nagyon vigyázni, de még így is rettentően száraz kezem-lábam, fénylik, mindig krémezni kell, de pár óra múlva megint olyan a talpam, tenyerem, mint a csiszolópapír:/ Ez állítólag már a sclerosis egyik tünete, a verejtékmirigyek tönkremenőben vannak. Hm...hányan panaszkodnak, hogy zavarja őket a kéz, lábizzadás. Én most azt mondom, hogy még mindig jobban elviselném, minthogy állandóan fájjon (vagy elviselhetetlenül viszkessen, mert azt is szokott) és repedezzen a bőröm, mert annyira kiszárad. Magyarul a testápolóval kell helyettesítenem az izzadást:D Nem semmi. A rossz keringés miatt nehezebben jönnek helyre a bőr sérülései (amiknek egy részét szintén a betegség okozza, pl. a kezemen már látszik). Szóval ha lehet, ne sérüljek. Jól van, majd megpróbálom:D Szemcseppet is kell majd íratnom, mert könnyem sem nagyon van, pár hete vettem észre, hogy nagyon száraz a szemem, de fene sem tudta, hogy miért. Ez is a kórság „műve”, mint megtudtam:/ Elég sokat romlott most a helyzet, de én azért sem hagyom el magam!!!!:-)) Azt is megtudtam, hogy lenne lehetőség műtétre, de nem nagyon ajánlott, inkább már csak akkor, ha nagyon elviselhetetlenek a panaszok. Ennek a műtétnek szimpatektómia a neve, ami annyit takar, hogy a szimpatikus ideggátlást és az ujjak verőereit ellátó apró idegeket átvágják. Na, én igyekszem nagyon vigyázni, hogy ne legyen rosszabb és inkább tűröm a kellemetlenségeket, ameddig csak bírom, mert ha nem muszáj, ne vagdossanak:-)))

Szóval ennyit tudtam ma meg, míg bent voltam. ...de baromira örülök, hogy hazajöhettem:-))))) A körzeti doki azt mondta, hogy bent kell majd lennem, vittem is a pakkot, erre közlik, hogy nem kell befeküdnöm:P Tök zsír:-))))) Túl lehet majd élni azt a havi egy hét itthon-kórház ingát. E héten már csak 3x kell mennem. 3 havonta pedig kontroll lesz, a gyógyszerek miatt is és olyankor engem is megvizsgál majd tüzetesen a doki.

Na és akkor most kellemesebb témára váltok, direkt azért hagytam utoljára ezt. Nagyon jó volt lent, a Nagynénikéméknél! Pénteken mit sem sejtve, tervezgettem a hétvégémet (közben morogtam a mai kórház miatt, mert akkor még nem tudtam, hogy nem kell befeküdnöm) és egyszercsak szólt Apu, hogy csomagoljak. Értetlenül néztem Rá, majd mondta, hogy hívta a Nagynénikém, hogy menjünk. Na, akkor megebédeltünk, utána indultunk, hogy lehetőleg ne estére érjünk oda. Nagy szeretettel fogadtak bennünket:-)) és mi is nagyon örültünk, hogy ismét ott lehetünk Náluk. Mindig visszük a Lilit is (Cinti kutyája) és mindig agyon nyalja szegényeket:DDD Nagyon jó volt az ott töltött 4 nap! ...vagyis teljesen nem volt négy, mert fél nap volt már csak pénteken, aztán szombat, vasárnap egész, majd tegnap is majdnem, mert elég későn indultunk és jó későn is értünk haza, már csak tusolni volt energiánk és feküdtünk le, mert nagyon fáradtak voltunk. Ma reggel pedig irány be a kórházba. Nagyon sokat beszélgettünk, csavarogtunk is erre-arra. Szombaton elmentünk a Nagynénikém egyik Barátjához, aki palacsintázót vezet (nemrég nyitotta). Haha, mi a Tesómmal nagy palacsinta rajongók vagyunk:-))) A baj az volt, hogy eléggé lehűlt a levegő és nekem kezdtek a tünetek előjönni, már a combomig elfagyott a lábam és merev volt, úgyhogy muszáj volt visszaindulni Hozzájuk. Nincs is tél és mégsem bírok ki fél óránál többet a szabadban:/ („szobafogságon” vagyok most megint) A kezem vérvörös volt és nem tudtam fogni sem a poharat, úgy megmerevedett... Nagyon rossz érzés volt az, hogy úgy kellett megkérnem Cintit, hogy gombolja be helyettem a farmerfelsőmet, mert nekem nem megy:-(( A kezemet alig tudtam használni. Előrelátóan vittem magammal kesztyűt, csak mint egy ovis:/, alig akartam felvenni. Nagyon nem akartam, mert gondoltam, hogy hülyének fognak nézni. Úgy is lett. Néhányan jól megbámultak, hogy nincs is hideg, valamint farmerfelső van rajtam, akkor hogy jön hozzá a kesztyű??? Na, de nem fogok senkinek magyarázkodni!!! Lábaim is fájtak a fagyástól, pedig kettő zoknit vettem fel. A gyerekekkel is hülyéskedtünk sokat, rágták a fülem, hogy nem vittem a laptopom és játszani akartak volna rajta. (ott nincs net, én viszont mindig viszek mobil netet is, laptopot is) Most viszont nem vittem a gépet, mert valami baja van, nagyon fagy, van, hogy magától leáll és ha legyilkolják, rosszabb. Én is kímélem, kevesebbet kapcsolom be, mert nincs pénzem most újat venni, ha tönkremegy. Már elég érdekes hangokat ad. Most majd defragmentálom, talán az segít rajta. Jó volt vasárnap a „Húsvétolás” is:-)) Nagynénikém nem szereti, ha meglocsolják, mindig mondja, hogy összekeveredik a sokféle „szag” és úgy már nem jó:D Nagyon finom volt a Húsvéti menü. Kíváncsi voltam, hogy híztam-e, de nem:/ Na, nem baj. Majd. Nagyon szeretem a kaszinó tojást is, a sonkát is. Ebéd után egy kicsit beültem egyedül az egyik szobába és gondolkodtam. Első Húsvét volt Anyu nélkül... Volt egy pont, mikor fojtogatott a sírás, de sikerült erősnek lennem. Ki is mentem a szobából, hogy a Többiek közt legyek és ezáltal „muszáj” legyen magam tartani. Kora este ment az RTL-en a Marley&én, megnéztük közösen. Így telt a vasárnap. Tegnap csokit kerestek a gyerekek (Nagynénikém mindig eldugja a kertben), aztán megtartottuk a névnapunkat (Apuval), mert 12.-e ugye csütörtökre esik és fene sem tudta, hogy mégis itthon leszek. Azt hittük, hogy bent tartanak a kh.-ban. Nem is baj, ha megtartottuk, mert így legalább együtt volt a Család és úgy tarthattuk meg. Azután még csavarogtunk és jól elment az időnk... jó későn értünk tegnap haza.

Szóval így telt az elmúlt néhány napom. Mostmár itthon vagyok, talán a gépem is megjavul és akkor minden oké lesz. Ha nem dobja be a törölközőt a gépem, akkor fogok írni. Reggelenként megyek kezelésre, de ahogy lecsöpög a lötyi, jövök haza. Ezen a héten még 3 napot megyek, aztán egy ideig szabad vagyok megint:-)) Szobafogságban vagyok, nem mehetek utcára a hideg miatt, de autóval mentem ma is és a következő 3 napban is azt fogom tenni, így nem lesz gond.

A bejegyzést írta: