Volt bent

2022. május 15.

Vissza a naplóhoz

2018. április 18.-i jegyzet:

apám az orvosomnál a receptek miatt és ezredszer is megkérdezte, hogy pontosan melyik fajta vasculitisem van, ugyanis 7 hónap alatt még mindig nem sikerült megtudnunk! Mindig azt mondja a Doki, hogy nem tudja fejből, de a papírt meg elkeverte. Fasza! Mondta apám, hogy jó lenne tudni, hogy pontosan mivel állok szemben és le is kéne fékezni, mert kezeletlenül tombol, erre állítólag azt mondta a Dokim, hogy nem tudja fejből a pontos nevét, de úgyis mindegy, mert nincs vele teendő, ugyanis csak szteroid van rá, de azt ne engedjük, mert veszélyes. Ha nem avatkozunk be az nem az? "Úgyis mindegy"? Nekem nem az! Értem én, arra gondolt, hogy ha tudom a nevét, akkor sem változik semmi, de jogom van tudni, hogy mi rombol és ha megtudom, hogy melyik típus és mi a kedvenc terepe, akkor nagyjából körvonalazhatom, hogy mire számíthatok. Nyilván a prognózis függ az egyén szervezetétől is, meg az sem mindegy, hogy kap-e kezelést, vagy sem, de szeretnék tudni valami pontosabbat, mert elég hajmeresztő ez a vakrepülés. A rosszullétekkor sem kéne barkochbázni, hanem tudhatnám, hogy csak a szarság ügyködik, vagy valami más ártalmatlan (esetleg újabb ártalmas) dolog az oka. Így semmit sem tudok, csak hogy valami ismeretlen is rombol és nem valami megnyugtató így élni. A Doki, meg apám is a szteroid ellen vannak, mert "hosszútávon többet árt, mint amennyit használ", de ha nem kapok semmit, az kb. olyan, mintha fegyvertelenül küldenének csatába. Évek óta gyakorlatilag a szervezetemre van bízva, hogy bírja, ameddig bírja, de egyszer tele lesz a töke és be fogja dobni a törölközőt, ez pedig igencsak ijesztő. Egyre gyakrabban érzek félelmet, pedig eddig nem féltem. Azóta vág belém időnként, mióta párszor épp'hogy megúsztam. Csak egyszer kell pechesnek lenni és cseszhetem. A szteroid legalább fékezné a folyamatokat, amiket veszélyesebb hagyni, hogy dolgozzanak bennem. Talán az utóbbi 6 évben azért jutottam el a tolószékig, a keringésleállásig, a görcsrohamokig, a pitvarfibrillációig, a vasculitisig, a TIA-ig, párszor az átjáró kapujáig és egyebekig, mert nem kapok kezelést. Mondtam ma az öregemnek, hogy melyik a gázabb; ha tolunk egy 'kis' szteroidot, vállalva a maga kockázatait, de esélyt adva a hosszabb (akár években számolható) tünetmentességre és ezáltal a hosszabb életre, vagy hagyjuk tovább folyni a dolgokat az eddigi mederben és elnézve az utóbbi 6 évet nem fogok jól járni, ha továbbra is ilyen szorgalmasan és ilyen eredményekkel munkálkodnak a szarok. Akkor újabb '6 év' (valójában ki tudja mennyi) és szaglászhatom a virágokat - alulról. Elgondolkodott és én is. Ráült valami nehéz a tudatomra, pedig mélyen idebent nagyon jól tudom, hogy elvileg nem fogok megöregedni. Elvileg! Hiszek Istenben és az eszközeiben, akik az orvosok és az ő fejlődő tudományaik, felfedezéseik.
Elgondolkodott az öregem és mondta, hogy amíg nem égető a helyzet, addig ne adassunk szteroidot. Honnan fogjuk tudni, hogy mikor lesz égető? Már volt pár olyan, meg ha erre várunk, akkor egyszer beüthet egy olyan 'égető' gond, amiből ki sem tudnak hozni. Nincs kedvem kísérletezgetni a szervezetem tűrőképességével. Egyelőre abban maradtunk, hogy kinyomozzuk végre, pontosan mivel van dolgom és ha nagyon vészes dolgoknak nézek mellette elébe, akkor engedjük a szteroidot, mivel két szar dolog közül a kevésbé rosszat kell választani. Rendes volt a Dokim, mert tudja, hogy csak benne bízom és azt üzente az öregemmel, hogy ha Pesten leszek valamikor és szükségem lesz ellátásra, nyugodtan bemehetek hozzá attól függetlenül, hogy már az itteni orvos keze alatt leszek.

Lett egy konzolom a tv-hez. A macska ellátta a mélyládám és hangfalaim baját; megtanultak repülni, mert keresztülgázolt rajtuk a kutyákkal való futkosás-mindenre felugrálás közben. Az egyik hangfal ~ 10 perccel később újra nyekkent, boldog voltam nagyon. Az Alex egy külön fejezetet érdemelne... Annyit mondok, hogy ideális terápia lenne alacsony vérnyomás esetén, ugyanis pillanatok alatt feltornázza akár 200-ig is. Az enyémet mondjuk nem is nehéz. Szarzsák. :-D

A bejegyzést írta: Arnold91